1. La persona

Il Segretario Generale delle Nazioni Unite Ban Ki-moon, il 22 settembre 2010, ha presentato all’Assemblea Generale dell’Onu la Strategia Globale per la Salute delle Donne e dei Bambini in occasione della quale ha affermato: “È adesso il momento di unire le forze in un impegno congiunto”.

L’Italia è stata la prima a dare una risposta a quest'appello con la presentazione, il 21 dicembre 2010, in Senato del “Manifesto dei diritti del bambino prematuro”, frutto dell’impegno di un team multidisciplinare composto da neonatologi, ginecologi e associazioni di genitori. Il Manifesto contiene la “Carta dei diritti del bambino nato prematuro”, un decalogo che, seppure programmatico, rappresenta un importante approdo giuridico non solo per i bambini nati prematuri ma per tutti i bambini e i diritti della persona in generale.

L’art. 1 recita: “Il neonato nato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato persona”. “Persona” fa venire in mente la concezione costituzionale di questa come espressa in seno ai lavori dell’Assemblea Costituente (Prima sottocommissione, seduta del 10 settembre 1946) dal deputato Lelio Basso (che contribuì alla formulazione degli articoli da 3 a 49 della nostra Costituzione) che ebbe ad evidenziare come la persona umana quale soggetto di diritto non sia l’ipotetico uomo isolato, ma vada considerata in funzione delle molteplici relazioni che si instaurano nella società. La persona, pertanto, è fondante dei diritti relazionali i quali non sono una nuova generazione che si pone tra i diritti assoluti e i diritti relativi ma sono prioritari a questi. Il neonato prematuro non è un paziente o un soggetto ma pienamente persona e dunque “in relazione”, non a caso nella Carta si insiste molto sulle relazioni. In tal modo si dà la risposta a tante questioni bioetiche riferite anche ad altre situazioni. Il bambino prematuro, anche se nell’incubatrice, attaccato a tubicini ed altro, è “persona” per diritto positivo e non per disquisizioni di diritto naturale; i mezzi suindicati hanno la stessa funzione degli strumenti compensativi previsti per i dislessici o delle protesi in altri casi o di altri ausili e non quella di accanimento terapeutico o di creare un essere bionico.

L’art. 2 “Tutti i bambini hanno diritto […] sicurezza e benessere” riguarda tutti i bambini e rappresenta un monito per tutta la società odierna che offre benessere ma non sicurezza.

Nell’art. 3 si parla di “genitori”, nell’art. 4 di “famiglia”, di “genitore” e di “nucleo familiare” e nell’art. 5 di “mamma”. Questo significa che sono fondamentali, non solo per il neonato prematuro ma per ogni bambino, la coppia genitoriale, le relazioni familiari, ogni singolo genitore e il corrispondente ruolo. E’ necessario che il bambino venga a contatto col codice materno e con quello paterno sin dalla nascita e che ogni genitore sperimenti, acquisisca il proprio codice e si confronti con quello dell’altro. Mentre in passato si è sempre privilegiata la maternità. La presenza del padre è fondamentale: serve al padre per costruire la sua identità paterna, alla madre e al figlio per avvertire e riconoscere la paternità. “Una madre può diventare tutt’uno con il figlio e a volte si sente confusa e sopraffatta quanto lui dalle emozioni. In questi momenti il padre ha un compito essenziale, che è quello di aiutare la compagna a rimanere se stessa, senza lasciarsi travolgere dalle sensazioni infantili. La può proteggere inserendosi fra lei e il bambino da cui non riesce a staccarsi”[1]. Se questo è vero sempre, lo è ancor di più nel caso dell’esperienza destabilizzante di una nascita prematura e a rischio. La locuzione “sollievo dal dolore”, che è diversa da “cura del dolore”, e l’altra successiva “cure compassionevoli” indicano che si prende in considerazione la multidimensionalità del dolore che è corrispettiva alla multidimensionalità della persona. L’espressione conclusiva dell’art. 3 “anche nella fase terminale”, e quindi la tutela della vita fino al suo termine, è una chiara risposta negativa al cosiddetto Protocollo di Groningen (Olanda) sull’eutanasia per i neonati del 2004.

Nell’art. 4 le locuzioni “contatto immediato e continuo”, “presenza attiva del genitore” dovrebbero far riflettere quei genitori che fanno venir meno il loro sostegno ai figli nei momenti di difficoltà o più importanti della loro crescita o che ostacolano i rapporti con l’altro genitore nei casi di separazione e divorzio. Anzi i genitori dovrebbero tener presente che ogni conflitto o crisi coniugale o di altra natura è per i figli come una nascita prematura con tutte le temute conseguenze. Queste locuzioni dovrebbero anche far riflettere sui casi estremi come quello delle nonne-mamme che potrebbero non garantire la “presenza attiva” durante la crescita del figlio, oppure della donna che chiede di avere il seme del marito morente per avere un figlio da lui dopo la sua morte. E’ da rilevare, inoltre, i vari significati del termine “contatto”, da quello fisico a quello psicologico, tutti fondamentali nella crescita del bambino (infatti anche nell’art. 9 par. 3 della Convenzione di New York si parla di “contatti”). Il concetto di “contatto” è collegato a quello di “continuità”, richiamato per tre volte nella Carta (artt. 4, 6 e 7). Il significato etimologico di “continuità” (dal latino “continere”, “tenere insieme”, da “cum”, “con”, e “tenere”) richiede un’alleanza o holding (“contenimento”) tra i genitori e le altre persone che interagiscono con il neonato prematuro.

L’art. 5 che afferma il diritto di “ogni neonato prematuro” al latte materno richiama l’attenzione sull’estrema eterogeneità della situazione ospedaliera nelle regioni italiane, in quanto ci sono ospedali che praticano la “marsupioterapia” (dall’inglese “kangaroo mother care”, così chiamata perché il neonato è posato sul petto della mamma) e altri ospedali dove, invece, i genitori possono avvicinarsi all’incubatrice solo per un paio di ore al giorno.

Tutta la formulazione dell’art. 6 ed in particolare la locuzione “scelte terapeutiche” implicano principi come “alleanza terapeutica tra curante e curato” e “autodeterminazione terapeutica” e attestano l’essere persona del neonato prematuro e non un caso clinico. È un argine contro la depersonalizzazione del malato e il conseguente aumento del carico di sofferenza in atto sino ad ora negli ospedali.

Significativo l’art. 7: “Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali”, Questo potrebbe essere adattato per ogni bambino sottolineando che la genitorialità non deve essere solo espressione di un proprio desiderio o bisogno ma deve essere una scelta consapevole e responsabile che richiede una specifica competenza come viene vagliata in sede di adozione dei minori.

Nell’art. 8 si legge la successione dei verbi “accogliere”, “curare”, “seguire” che segnano il passaggio della medicina dal “curing” (curare) al “caring” (prendersi cura).

Nell’art. 9 si parla di disabilità ma non di neonato disabile: non è una semplice differenza terminologica ma culturale perché dobbiamo imparare a considerare la disabilità una componente dell’identità di quelle persone. Infatti, non vi è alcun accenno alla dignità, come invece in altri testi, non per dimenticanza ma perché essa è insita nella persona. Non è la malattia o una condizione di disagio a togliere dignità alla persona coinvolta bensì il modo in cui è accettata e valorizzata dai suoi simili. E questo documento è una bella lezione in tal senso. Inoltre l’art. 9 è un chiaro richiamo al dovere inderogabile di solidarietà sancito nell’art. 2 della nostra Costituzione.

L’art. 10, articolo di chiusura, che esordisce in maniera assertiva con “ogni famiglia” come l’art. 5 con “ogni neonato prematuro”, conferma il contenuto di altri atti normativi riguardanti situazioni similari. È richiesta l’efficacia degli interventi (“vedere soddisfatti i propri speciali bisogni”); istanza di efficacia che è mossa in ogni campo (anche alla stessa genitorialità) e sono individuati i soggetti titolari dei doveri.

2. Le persone: la dipendenza e il “dependency work”

La “Carta dei diritti del bambino nato prematuro” pone l’accento, tra l’altro, su temi di grande attualità, quali la dipendenza e il “dependency work”[2]. La figura del bambino nato pretermine e del figlio in generale è l’archetipo della vulnerabilità, della fragilità (di cui si va riscoprendo il senso antropologico) perché il figlio è colui che ha bisogno della madre e del padre per svilupparsi e per crescere: quella originaria dipendenza è la fonte di ogni forma di autonomia e di realizzazione di sé.

La categoria del figlio, inoltre, è assunta come archetipo dei diritti delle persone che accudiscono gli altri; anche questi ultimi sono “figli”, hanno cioè diritto a qualcuno che si prenda cura di loro (si pensi alle difficoltà di molti genitori di bambini nati prematuri che devono allontanarsi dalla loro casa e sede di lavoro per stabilirsi temporaneamente nella sede della struttura ospedaliera adeguata). Questa dipendenza è fondamentale per la nostra umanità, è l’origine dei nostri legami più profondi e la radice di ogni organizzazione sociale umana. La comprensione di questa dipendenza è basilare per il benessere sociale perché essa è il tessuto della solidarietà in senso giuridico (art. 2 Cost.) e per il benessere personale perché dalla cattiva costruzione ed elaborazione di questa dipendenza (si pensi al caso esaminato dei bambini nati prematuri e ai genitori provati da quest’esperienza) possono scaturire le dipendenze patologiche, da quella affettiva alla tossicodipendenza. L’accudire, l’impegno silenzioso e necessario di chi assiste persone non autosufficienti, cosiddetto “dependency work”, dovrebbe avere la stessa dignità, lo stesso valore di qualsiasi altro tipo di lavoro retribuito e dovrebbe essere riconosciuto come tale dal contesto sociale.

Tanto il legislatore quanto la società tutta dovrebbero prendere consapevolezza della dipendenza e del “dependency work” e intervenire in maniera adeguata. Si richiede cioè l’umanizzazione del diritto o meglio che il diritto ritorni alla sua vera natura (in latino diritto è “ius” dal verbo “iungo”, congiungere). “Ma il diritto che, accecato dalla necessità di tutela assoluta dell’individuo, nega il rapporto umano, è un non diritto. Al contrario un sistema giuridico che pone al centro della sua tutela la persona, intesa come essere che cerca la vera relazione, è in grado di produrre vero diritto”[3] sin dal nascere della persona o addirittura dal suo concepimento (come sembra scorgersi nella sentenza della Corte di Giustizia Europea di Lussemburgo del 18 ottobre 2011 che ha vietato il brevetto di embrioni umani nel procedimento C-34/10).

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[1] Asha Philips, “I no che aiutano a crescere”, Feltrinelli, Milano, 1999, p. 47.

[2] Sull’argomento si legga Eva Feder Kittay, “La cura dell’amore. Donne, uguaglianza, dipendenza”, Vita e Pensiero, Milano, 2010.

[3] Francesco Occhetta, “Il potere di servire” in AA.VV. “Le ragioni di Antigone”, Cittadella editrice, Assisi, 2011, p. 64.