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Notizie del 17 aprile - Giornata mondiale dell'emofilia PDF Stampa E-mail
Scritto da Eugenio Cortigiano   
Mercoledì 17 Aprile 2013 16:32


 

Emofilia: si celebra oggi la IX Giornata Mondiale

“Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora”: è il grido d’allarme che FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, lancia oggi alle Istituzioni, alle quali chiede un’attenta valutazione dei traguardi raggiunti negli ultimi 30 anni nella terapia di questa rara malattia genetica, affinché si eviti di compiere un pericoloso “passo indietro” a causa di possibili riduzioni della spesa sanitaria in un momento di drastica riduzione della spesa pubblica in generale. Tale scenario rappresenterebbe un serio rischio per la comunità emofilica e accentuerebbe, di fatto, le differenze di cura tra regioni.La FedEmo lo fa nel giorno in cui, in 113 Paesi, si celebra la nona Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME 2013). Anche quest’anno lo slogan scelto dalla Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH) è ‘Close the gap’, motto che riassume l’obiettivo di promuovere pari livelli di trattamento e accesso ai farmaci per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro collocazione geografica.Per l’occasione, FedEmo ha organizzato un “Open Day” a Roma, presso San Giovanni Battista dè Genovesi, sede designata quale “Ambasciata Temporanea dell’Emofilia”. L’incontro istituzionale prevede inizialmente una Tavola Rotonda ed una Conferenza stampa. Dopo un pranzo nei chiostri, nel pomeriggio sono invece in programma alcuni simposi tematici.La giornata vuole promuovere interventi volti a migliorare l’uniformità di trattamento e l’accesso ai farmaci sia nelle diverse regioni italiane sia a livello internazionale, alla luce delle difficoltà economiche che sta vivendo la comunità emofilica, e che potrebbero incidere pesantemente sulle scelte future per il trattamento dei pazienti.Nel corso della giornata, attenzione particolare sarà riservata ad illustrare i progetti di cooperazione internazionale per il supporto ai pazienti emofilici di Afghanistan, Egitto, India, Zambia, Eritrea ed America Latina che attualmente non possono accedere ad un trattamento adeguato. Lo scorso 7 febbraio, infatti, Governo, Regioni, Province Autonome di Trento e Bolzano hanno sancito un Accordo per la promozione ed attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasmaderivati a fini umanitari. “E’ un accordo – spiega Gabriele Calizzani, Presidente FedEmo - che assicura un utilizzo razionale ed etico degli emoderivati eccedenti e che valorizza l’aspetto volontaristico e anonimo della donazione, oltre all’impegno quotidiano dei professionisti e della rete trasfusionale dell’Italia. Questo Accordo è stato reso possibile grazie all’impegno del Ministero della Salute, degli Affari Esteri, della Difesa e della Cooperazione Internazionale e fortemente sostenuto dalle Associazioni e Federazioni di donatori (AVIS, CRI, FIDAS e FRATRES), dai professionisti del settore (SIMTI e AICE), oltre che dalle associazioni di pazienti emofilici”.Assume, dunque, particolare significato la coincidenza dell’avvio della consegna dei prodotti plasma derivati. “Il primo invio di farmaci destinati all’Afghanistan, uno dei Paesi che più necessitano di sangue e plasmaderivati a causa della guerra e delle carenze degli ospedali, è stato effettuato ieri – dichiara Luca Montagna (C.d.A Fondazione Paracelso). L’aereo con a bordo 700 flaconi di Fattore VIII è partito da Pisa ed atterrerà nel pomeriggio a Kabul, in coincidenza con la Giornata Mondiale, in un viaggio che, lungo un filo sottile, vuole unire l’Italia al Paese dei papaveri nella cura dell’emofilia. Il fattore VIII sarà consegnato all’ospedale Esteqlal, destinatario di un progetto di cooperazione promosso dalla Fondazione Paracelso, in collaborazione con la Fondazione Ca’ Granda di Milano”. In occasione della GME 2013, FedEmo si impegna a promuovere, tra l’altro: La tutela dei bisogni globali dei pazienti, sia dal punto di vista etico sia dal punto di vista clinico, garantendo loro una sopravvivenza ed una qualità di vita sovrapponibile alla popolazione generale. L’adozione d modelli organizzativi in grado di fornire standard qualitativi di “pari livello” in tutte le Regioni italiane. La valorizzazione e l’accessibilità ai farmaci: oggi l’Italia è autosufficiente per i medicinali plasmaderivati, ma vi sono grandi differenze da Regione e Regione nell’accesso ai farmaci, mentre a livello mondiale solo il 20% dei pazienti ha la possibilità di accedere ai trattamenti. Oggi sono 54 in totale i Centri Emofilia (CE) presenti sul territorio italiano (vedi allegato 1): 10 sono dislocati nel Nord-Ovest, 16 nel Nord-Est, 9 nel Centro, 14 nel Sud e 5 nelle Isole. Gli ultimi CE attivati si trovano a Chieti, Termoli e Verona. Le dimensioni ed i servizi offerti dai vari centri variano enormemente, con CE che seguono oltre 350 pazienti gravi e altri con meno di dieci pazienti gravi. In base ad un’indagine svolta da FedEmo su 19 Regioni italiane è emerso che: Nel 63% delle Regioni non esiste un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici. Nel 32% delle Regioni i farmaci per il trattamento delle coagulopatie non sono immediatamente disponibili presso le strutture di emergenza. Nel 42% delle Regioni non è prevista la reperibilità di un medico specialista in coagulopatie. Nel 58% delle Regioni non è disponibile un laboratorio per la titolazione degli inibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne e festive. Altro tema al centro dei lavori, il “nuovo pendolarismo della salute”. “Sessant’anni fa – afferma Romano Arcieri, Segretario Genarale FedEmo - per salvare un bambino italiano affetto da emofilia occorreva plasma dall’America. Oggi il nostro Paese, oltre a soddisfare il fabbisogno dei propri pazienti, sarebbe in grado di sostenere la cura di molte persone emofiliche nei Paesi più poveri. In realtà, esiste il rischio concreto che, a causa di problemi organizzativi, i pazienti italiani non possano ricevere cure adeguate nella propria regione d’appartenenza e siano dunque costretti a viaggiare in un’altra regione o all’estero”.Proprio per arginare questo fenomeno, su mandato della Commissione Salute della Conferenza Stato Regioni e su istanza presentata da FedEmo, lo scorso 13 marzo è stato approvato un importante documento da parte di un gruppo di lavoro coordinato dal Centro Nazionale Sangue: si tratta di Linee Guida distinte in due sezioni, una dedicata alla “Programmazione regionale” e l’altra dedicata ai “Requisiti organizzativi dei Centri per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite”. E’ uno strumento che dà risposte ai pazienti affetti da MEC in termini di assistenza, adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, e fornisce alle Regioni e alle Province autonome gli strumenti per ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici. Uno studio condotto dalla Fondazione Paracelso in collaborazione con FedEmo ha inoltre messo in evidenza che: Il 9% dei pazienti emofilici si è recato in più di un CE, spostandosi dalla propria Regione verso altre. Il 52% dei pazienti percorre una media di 101-500 km per accedere a strutture che offrano assistenza adeguata. Il 22% dei residenti dell’area Sud-Isole percorre una distanza superiore a 500 km. Il 40% dei pazienti con coagulopatie ha cambiato la propria residenza per spostarsi in città in cui fosse presente un centro adatto alla gestione della propria condizione clinica. I bisogni clinici e le aspettative per il futuro dei pazienti emofilici tra gli argomenti affrontati durante la Giornata, che ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute e della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e che prevede una collaborazione con Radio LatteMiele, da sempre impegnata nel sociale a sostegno delle iniziative che migliorano la qualità della vita delle persone.


 

Donna sfigurata con l'acido a Pesaro. La donna rischia di perdere la vista

Un collega di Lucia Annibali, l'avv. Luca Varani, 35 anni, di Pesaro, iscritto all'Ordine degli avvocati di Rimini, è in stato di fermo per concorso in lesioni volontarie gravissime. Avrebbe mandato un uomo incappucciato a gettare dell'acido in faccia alla collega, con la quale aveva avuto una relazione sentimentale, poi troncata.

L'assalitore era già dentro l'appartamento e la donna se lo è ritrovato di fronte non appena messo piede in casa. La professionista, tra dolori lancinanti, con l'acido, probabilmente vetriolo, che le corrodeva la pelle, è riuscita a chiedere aiuto e a mettere i carabinieri - da quel che si intuisce - sulla pista giusta.

L'appartamento è stato posto sotto sequestro. Tra i rilievi, quelli sulla porta d'ingresso, per vedere se ci siano segni di effrazione o meno.

La 35enne lavora nello studio legale di Urbino insieme con il padre, che in questo momento è a Parma, al capezzale della figlia. La donna rischia di perdere la vista. Annibali, da quel che si sa, non è sposata e non ha figli.


 

Malato in ambulanza salva il conducente. L'uomo ha avuto un infarto, il paziente si e' messo alla guida ed e' arrivato al Pronto Soccorso

Un malato che si trovava in un'ambulanza che lo stava trasportando in ospedale ha salvato il conducente del mezzo, colto da infarto, mettendosi egli stesso alla guida e arrivando al pronto soccorso. E' successo nel nord della Francia. Christian Nayet, 60 anni, abitante a Merck, nel nord della Francia, stava andando in ospedale a Lille, in ambulanza, per controllare lo stato del suo tumore allo stomaco, molto avanzato.

Dopo un'ora di strada, il conducente ha avvertito un forte formicolio alle mani: ''Gli ho chiesto se sentisse salire la sensazione verso le braccia - ha spiegato Nayet al quotidiano locale La Voix du Nord - ho subito capito che era un problema cardiaco e gli ho detto di fermarsi''.

Nonostante le precarie condizioni di salute, Nayet ha somministrato alcuni farmaci di cui conosceva gli effetti, e che aveva con se', al conducente adagiandolo sulla lettiga e mettendosi lui stesso alla guida. In pochi minuti e' riuscito ad arrivare al pronto soccorso piu' vicino, quello di Lens, e ad affidare l'uomo alle cure dei medici.

Operato immediatamente, il conducente si e' salvato. Nayet ha continuato per l'ospedale di Lille con un'altra ambulanza.


 

Farmaci 'salasso' per gli italiani: spesa per ticket aumentata del 160% in sei anni

In un solo anno, tra il 2010 e il 2011, l'incremento è stato del 34%. E' quanto emerge da un'elaborazione su dati Farmindustria e Aifa, realizzata per l'Adnkronos Salute dalla responsabile welfare e salute Fondazione Censis.

Acquistare un farmaco sta diventando sempre più costoso per gli italiani, già alle prese con le difficoltà economiche dettate dalla crisi. In 6 anni, tra il 2005 e il 2011, è infatti aumentata di quasi il 160% la spesa per ticket che i cittadini devono sostenere per i medicinali con ricetta rossa.

A pesare sulle tasche dei connazionali è il ticket, passato in totale dai 515 milioni di euro del 2005 a oltre 1,3 miliardi del 2011. In un solo anno, tra il 2010 e il 2011, l'aumento record è stato del 34%. E' quanto emerge da un'elaborazione su dati Farmindustria e Aifa, realizzata per l'Adnkronos Salute da Ketty Vaccaro, responsabile welfare e salute Fondazione Censis.

Il trend registrato si scontra con la tendenza al ribasso della spesa farmaceutica pubblica, calata del 13,7% (da 11,8 mld a 10,2 mld) nei sei anni esaminati e dell'8,5% (da 11,2 mld a 10,2) nell'ultimo anno analizzato. Il risultato è una spesa totale (pubblica e privata) in calo di quasi il 3%: da 19,4 mld del 2005 a 18,9 del 2011.

Non a caso, gli italiani intervistati da un'indagine Censis 2012 su quali voci della spesa privata per la salute fosse aumentata "molto" e "abbastanza" nell'ultimo anno, hanno risposto in maggioranza (65%) "i farmaci con il ticket". "Anche il dato strutturale sull'andamento della spesa per ticket sui farmaci - commenta Vaccaro - evidenzia la crescita considerevole negli ultimi anni di questa voce di spesa a carico delle famiglie, passata in un solo anno, dal 2010 al 2011, da poco meno di un miliardo a 1miliardo e 300 milioni".


 

Caso Uva, gup proscioglie medico. Fuori da tribunale presidio per chiedere riapertura indagini

Il gup di Varese Giuseppe Fazio ha prosciolto dall'accusa di omicidio colposo il medico dell' ospedale di Varese Matteo Catenazzi, a processo per la morte di Giuseppe Uva. Secondo il pm il medico aveva somministrato a Uva, morto in ospedale dopo esser stato in una caserma dei carabinieri, farmaci che avrebbero provocato il decesso. Fuori dal Tribunale c'e' stato un presidio per chiedere la riapertura delle indagini dato che l'uomo, secondo i familiari, avrebbe subito violenze in caserma.


 

Alcol: Pediatri Sipps, allarme 'drunkoressia' fra gli adolescenti

Bevande ad alto tenore alcolico bevute a digiuno , sia per ridurre l'apporto energetico dell'alcol, sia per potenziarne gli effetti inebrianti. E' la 'drunkoressia' o 'anoressia da happy hour', abitudine che prende sempre piu' piede fra gli adolescenti italiani, anche sulla scorta delle abitudini dei loro coetanei stranieri.

L'allarme viene lanciato dalla Societa' Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS).

''Da una parte - fa notare il presidente, Giuseppe di Mauro - il consumo di alcol ha registrato una progressiva anticipazione a fasce di eta' inferiori: i primi 'assaggi' (in particolare di birra, piu' che di vino e superalcolici) avvengono durante gli anni della scuola media. Dall'altra, c'e' una maggiore consapevolezza negli adolescenti degli effetti dell'alcol che, quindi, vengono appositamente ricercati in particolari circostanze, come puo' essere il ritrovo in discoteca''.

Un caso di anoressia su 15 si declina nella drunkoressia - ricorda lo specialista - denotando, cosi', un rilevante cambiamento di costumi, proiettato verso l'assunzione di alcol al di fuori dei pasti e spesso favorito dalla disponibilita' di cocktail gia' pronti o elaborati al momento.

Nata negli Stati Uniti, la drunkoressia si sta diffondendo largamente anche in Italia dove si stimano 300 mila casi di ragazzi tra i 14 e i 17 anni, casi che 8 volte su 10 riguardano il sesso femminile e, in generale, presentano una tendenza ad un preoccupante aumento.

Gli effetti possono essere davvero dannosi, soprattutto sugli adolescenti: ai tradizionali danni provocati dall'alcol al fegato e alle cellule nervose si sommano, quasi con effetto moltiplicativo piu' che semplicemente additivo, pericolosi sbalzi di peso, con scomparsa del ciclo mestruale nelle ragazze, osteoporosi, aritmie cardiache e steatosi epatica (cioe' infarcimento di grassi nel fegato, primo passo verso la cirrosi).

Ma non basta. Attualmente oltre all'abuso di alcol, a destare grande allarme sono anche le bevande energizzanti, i cosiddetti ''energy drink'', che contengono sostanze stimolanti quali caffeina, taurina, guarana', ginseng e niacina, finalizzate a dare carica, sensazione di forza, instancabilita', resistenza e potenza. Quando vengono mescolate a quelle alcoliche contribuiscono a promuovere gli effetti di disinibizione comportamentale.

Secondo un recente rapporto Efsa (Autorita' Europea per la Sicurezza Alimentare), il consumo combinato con l'alcol arriva al 56% negli adulti e al 53% negli adolescenti. In particolare, se tra i primi circa il 30% dichiara di consumare abitualmente energy drink, tra gli adolescenti dai 10 ai 18 anni le percentuali salgono al 68% con un 12% di bevitori ''cronici'', con un consumo medio di 7 litri al mese e un altro 12% di consumatori ''acuti''. Persino fra i 3 e i 10 anni: il 18% circa consuma energy drink e tra di essi il 16% ne consuma in media 0,95 litri a settimana (almeno 4 litri al mese)! ''La vera preoccupazione - spiega Piercarlo Salari, Pediatra Consultoriale a Milano e membro SIPPS - riguarda la mancanza di conoscenza degli effetti da parte degli adolescenti: gli energy drink sono, infatti, ancor piu' facilmente reperibili degli alcolici e non e' possibile una stretta sorveglianza del loro utilizzo. In caso di eccessivo consumo, si possono avere conseguenze immediate quali: l'accelerazione del battito cardiaco e la comparsa di episodi di tachicardia e ipertensione, nausea e/o vomito, malessere psicofisico, calo dell'attenzione e della vigilanza (ancora piu' pericolosa se il ragazzo e' alla guida), ma anche conseguenze nel piu' lungo termine, quali: dipendenza riduzione della memoria e delle capacita' cognitive erosione dello smalto dentario. Va da se' che i rischi si amplificano se agli energy drink vengono associati alcol e sostanze stupefacenti''.


 

Mal di testa: legame tra coliche infanzia ed emicrania giovanile

Ragazzi fra 6 e 18 anni che soffrono di emicranie hanno probabilmente avuto coliche durante l'infanzia. Lo studio dell'APHP-Hospital Robert Debre' di Parigi e' stato pubblicato sulla rivista Jama. Gli scienziati hanno indagato la possibile associazione fra coliche e emicrania e hanno scoperto che i ragazzi con emicrania avevano una maggiore probabilita di aver avuto coliche infantili rispetto a quelli senza emicrania (72,6 per cento contro 26,5 per cento). L'analisi dei sottogruppi per i sottotipi di emicrania ha confermato l'associazione tra coliche infantili e l'emicrania senza aura (73,9 per cento contro 26,5 per cento) o quella con aura (69,7 per cento contro 26,5 per cento). Questa associazione non e' stata invece trovata per i bambini con cefalea di tipo tensivo.


 

Autismo: propranololo efficace a migliorare linguaggio e memoria

Le persone con un disturbi dello spettro autistico (ASD) hanno spesso difficolta' a comunicare e interagire con gli altri, perche' elaborano il linguaggio, le espressioni facciali e spunti sociali in modo diverso. In passato, gli scienziati hanno scoperto che il propranololo, un farmaco comunemente usato per trattare pressione alta, ansia e panico, potrebbe migliorare le abilita' linguistiche e il funzionamento sociale delle persone con Asd. Ora, uno studio della Universita' del Missouri scopre che questo farmaco potrebbe anche contribuire a migliorare le capacita' della cosiddetta memoria di lavoro delle persone con autismo. La memoria di lavoro rappresenta la capacita' di un individuo di di trattenere e manipolare una piccole quantita' di informazioni per un breve periodo, e permette alle persone di ricordare cose come le direzioni, di completare puzzle e di seguire le conversazioni. La ricerca e' stata pubblicata sul Journal of the International Neuropsychological Society.

 

Ultimo aggiornamento Mercoledì 17 Aprile 2013 16:36
 

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